Votre mission :

le service régional accompagne les personnes malades atteints de maladie neuromusculaire et leur famille dans toutes les étapes de l'évolution de la maladie et les aide à faire face à ses conséquences dans la vie quotidienne.
le référent parcours de Santé contribue à ces missions; Il accomplit un travail d'accompagnement qui permet aux familles de se projeter dans l'avenir et de se construire sur de nouvelles bases, leur projet de vie.
le référent parcours de Santé auxiliaire aura pour  principales missions:
soutenir et accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille dans son parcours de vie en prenant en compte l'évolution de sa maladie et ses conséquences 
rechercher, identifier, développer et mobiliser avec la personne malade , le réseau et les interlocuteurs de proximité
contribuer et veiller à informer la personne sur sa maladie ainsi que ses droits 
sensibiliser les professionnels sur la spécificité de la maladie et de sa prise en charge 
repérer et utiliser les ressources associatives en interne au service de l'autonomie de la personne malade en orientant vers les bénévoles, les GI groupes d'intérêt et les délégation

Votre profil :

savoir faire:
se positionner en fonction du droit commun  et
avoir une bonne connaissance des droits des personnes en situation de handicap
analyser une situation
rechercher  des solutions propres à chaque situation

savoir être:
grande capacité d'adaptation
capacité de travail en équipe
identifier les enjeux d'une relation d'aide 
développer une capacité d'écoute et d'empathie
savoir développer une relation de confiance 
être curieux
avoir une capacité d'initiative

A propos de AFM - Téléthon :

L’AFM-Téléthon est une association de malades et parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l’Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Elle organise, chaque premier week-end de décembre, le Téléthon qui mobilise 250 000 bénévoles à travers 15 000 animations dans toute la France.